ASSOCIATION DE PRÉVENTION ET D’ACTION CONTRE LES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES

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Lympact : prévention et action contre les Maladies Vectorielles à Tiques

Le but de notre association est d'assurer des actions de prévention des Maladies Vectorielles à Tiques auprès du public et de faciliter la mise en place d'une entraide entre les malades. Nous souhaitons affronter ensemble cette maladie (en agissant auprès du public) plutôt que de la subir.

puce Le mardi 25 octobre à 20h à Poligny (39) conférence « tiques et maladies à tiques, comment s’en protéger »

Le mardi 25 octobre à 20h à Poligny (39) conférence « tiques et maladies à tiques, comment s’en protéger »

Conférence organisée par la ville de Poligny que nous remercions chaleureusement de prendre soin de ses concitoyens, animée par Anne Colin

Dans un premier temps, nous aborderons les tiques, leur cycle de vie et les maladies qu’elles peuvent transmettre.
Il sera ensuite question des mesures de prévention à mettre en place pour éviter les contaminations.
Puis nous ferons le point sur la situation actuelle en France ainsi que sur le récent plan Lyme proposé par le Ministère de la Santé.
La conférence se clôturera sur des questions ouvertes du public.

puce Grande conférence Sur Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques à La Bresse (88) le 21 octobre (sur réservation)

Grande conférence Sur Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques à La Bresse (88) le 21 octobre

Tous les médias parlent de  la Maladie de Lyme et des autres maladies vectorielles à tiques?

Contrairement aux idées reçues, elles touchent non seulement les animaux, mais peuvent aussi vous atteindre vous, par le simple fait d'une piqûre de tique!

Actuellement, les associations de malades et de nombreux médecins associés mettent tout en œuvre pour que cette maladie soit enfin reconnue, qu'il y ait des tests de détection sérologiques fiables, et que la prise en charge thérapeutique des malades soit enfin prise en compte, surtout pour les personnes dans la phase chronique de cette affection.

Il est temps d’aller encore plus à la rencontre de la population. Voilà pourquoi les associations LYMPACT et VOSGES LYME, avec de soutien de la F.F.M.V.T, organisent une conférence avec un invité de marque.

Le Vendredi 21 Octobre à 20h, à la Bresse (88250)

Le Professeur Christian PERRONNE

Interviendra sur le thème de la Borréliose de Lyme et des autres  Maladies Vectorielles à Tiques.

Le Pr Christian PERRONNE est Chef du service des maladies infectieuses et tropicales à l'hôpital de Garches (92), Vice-président et Président du conseil scientifique de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. (F.F.M.V.T)

Vous connaissez ce fervent défenseur des malades de Lyme français. Vous l'avez certainement vu ou aperçu, voire même déjà interviewé. Aussi, les 2 associations organisatrices vous remercient de bien vouloir communiquer autour de cet événement de la plus grande importance. Associations et Conférencier répondront à vos questions. Veuillez noter qu’en raison de la notoriété du conférencier, la réservation est obligatoire, entrée 4 €. Une partie de la recette reviendra aux associations et reversée sous forme de don à la F.F.M.V.T.

Au plaisir de vous y rencontrer ou de vous fournir de plus amples informations avant le 21 octobre 2016.

Voici le communiqué

puce Réunion du 29 juin 2016 au Ministère.

Anne Colin, notre présidente, (les autres membres du bureau de Lympact étaient indisponibles) était à Paris pour cette réunion convoquée en six jour par le ministère. Cinq personnes sont venues soutenir la manifestation qui se déroulait à côté du Ministère.

Mme Khirouni, la députée de Meurthe et Moselle à l’origine de ces  réunions, a commencé son intervention par un hommage à Annie Naidet, notre regrettée Amie et Présidente , décédée au mois de mai.

Anne Colin a pu  souligner l’erreur du ministère dans le document de prévention qui devait être communiqué aux associations à l’automne dernier. Les responsables de la Direction Générale de la Santé ont reconnu cette erreur.

Elle a également insisté sur la nécessité d’arrêter les poursuites contre les médecins qui nous aident, sans lesquelles aucunes des personnes représentant les malades n’auraient pu assister à cette réunion. Elle a parlé de vous, malades sans soins, sans prise en charge sociale !...

Bien sûr, tous les membres de la FFMVT sont intervenus tout à tour pour insister sur tel ou tel point de nos revendications communes.

Le Dr Raouf Ghozzy, président de la FFMVT  a pris longuement la parole pour exprimer les demandes de notre fédération.

Les représentants de la DGS ont annoncé qu’un plan « maladie de Lyme » serait présenté aux associations au mois de septembre.

Nous attendons avec impatience de voir de quelle façon le ministère va s’emparer de ce dossier !

Voici le communiqué de la FFMVT et des associations qui la composent suite à la réunion au ministère du 29 juin 2016

puce Week end Assemblée Générale à Traves (70) Les 2 et 3 juillet prochains

Week end Assemblée Générale à Traves (70) Les 2 et 3 juillet prochains

Nous commencerons ce week-end convivial avec une réunion des bénévoles de 14h à 15h30 pour organiser l’année. Puis une réunion ouverte à tous de 15h30 à 18h pour parler de nos maladies. Ensuite pour ceux qui le désirent , nous mangerons ensemble. L’Assemblée Générale aura lieu le dimanche à 10h suivi d’un déjeuner convivial au bord de l’eau.

Annie

C'est avec une immense tristesse que nous vous annonçons le décès d'Annie, notre présidente, ce jour.

Annie, tu nous as tous touchés, tu as marqué nos vies, quelle qu’en soit la manière. Nous garderons l'image d'une femme battante, courageuse, sincère et droite.

Tu nous as tous époustouflés plus d'une fois par ton courage face à tes combats… Jamais une plainte, jamais un apitoiement, même dans les pires moments… Tu es beaucoup plus forte que la maladie : elle n'a pas gagné car le combat était déloyal d'avance… Tu lui as mené la vie dure, et tu peux être fière de toi, où que tu sois. Nous sommes tous d'ailleurs, très fiers de toi.

Annie, tu as tellement fait pour l'association... Aujourd'hui nous perdons non seulement un pilier de LYMPACT, mais aussi une amie. Tu vas terriblement nous manquer à tous. Ton sourire va nous manquer. Ta voix va nous manquer. Ton rire va nous manquer... Ainsi que ton éternel optimisme et ta hargne à faire avancer les choses.

Pour toi, pour les adhérents, pour tous les malades, nous continuerons ce que nous avons commencé ensemble. Tu continueras à nous donner de l’énergie et la force de nous battre encore bien plus... Tu nous guideras toujours dans nos choix... Nous aurons toujours une pensée pour toi à chaque étape franchie...

Annie, nous ne t'oublierons jamais...

puce ILADS approuvée par le Gouvernement Américain.

Les recommandations de l'ILADS 2014 viennent d'être validées par le Ministère de le Santé des USA (HHS)
Elles remplacent celles de l'IDSA datant de 2004.
le lien: http://www.guideline.gov/content.aspx?id=49320

Ci-dessous les guidelines avec le résumé en francais (où l'on conseille les traitements prolongés de la maladie de Lyme et re-traitements si rechutes et formes chroniques).

Résumé
Guidelines

La Fédération et les Associations qui la composent seront en première ligne pour inciter la France à suivre enfin l'exemple!...

Chers adhérents, Chères adhérentes,

Les membres de l'association Lympact sont confrontés actuellement à des soucis de santé majeurs; nous ne pouvons, pour le moment, continuer à nous occuper activement de celle-ci.

Nous vous donnerons des nouvelles très bientôt

Merci de votre compréhension
Bien cordialement

puce La Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques est née le samedi 19 septembre 2015.

A Narbonne, le samedi 19 septembre 2015, se sont réunis les représentants de 3 associations françaises (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme), ainsi que 4 médecins (hospitaliers et libéraux) très impliqués dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques. Le conseil d’administration est constitué de 8 personnes pour le moment, 4 médecins et 4 représentants des associations. Lors de la prochaine Assemblée Générale Extraordinaire fin janvier, un Conseil Scientifique sera créé et élira ses 4 représentants au CA. Créée sous l'impulsion du Pr Perronne, cette fédération a pour objectif d'unir nos forces en nous fédérant autour d'un Conseil scientifique, afin :

  • de mettre en relation les personnes physiques, morales et les professionnels de santé, autour d’un même point d’échange et d’information sur les maladies vectorielles à tiques en pathologie humaine, afin d’œuvrer à la reconnaissance de ces dernières ;
  • de diffuser la connaissance sur les maladies vectorielles à tiques ;
  • de défendre les personnes atteintes de ces maladies ;
  • de soutenir les instances associatives pour des actions de prévention ;
  • d'échanger avec des associations ou Fédérations étrangères sur l'état des pratiques médicales dans le monde ;
  • de faire reconnaître les insuffisances des traitements proposés, dont les lignes directrices de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America) et la Conférence de consensus française de 2006 ;
  • de diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) ;
  • de défendre les professionnels de santé qui soignent les malades et qui ne suivraient pas les recommandations de l’IDSA ou de la Conférence de consensus française de 2006 ;
  • de coopérer dans une démarche de démocratie sanitaire avec les instances consultatives ;
  • de promouvoir la recherche publique dans le domaine des maladies vectorielles à tiques pour assurer un diagnostic biologique fiable et une meilleure prise en charge des malades.

Vous pouvez prendre connaissance de son fonctionnement en vous référant aux statuts ci-dessous :
Statuts de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques

Nous mettons beaucoup d’énergie à monter cette structure pour crédibiliser et soutenir au mieux tous les malades. N’hésitez pas à proposer vos divers talents, la fédération a besoin de toutes les bonnes volontés.

puce Le samedi 19 septembre, à Narbonne les associations se fédèrent.

L’assemblée Générale Constitutive de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielle à Tiques se déroulera à Narbonne.

puce Suite à la newsletter envoyée le 27 juillet 2015 par la présidente de Lyme Sans Frontières à ses adhérents, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme souhaitent s'exprimer au sujet des travaux en cours pour la création de la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques.

puce Pétition de soutien aux médecins soignant les malades de Lyme dans sa phase tardive.

Nous vous invitons à signer, à diffuser à vos amis, famille, contacts, et à partager la pétition suivante : Pétition

puce Rencontre entre malades

Le samedi 4 juillet, à partir de 15h, nous organisons une réunion entre malades (adhérents ou non) sur le site de Saône Valley à Traves (70).

puce Réunion au Ministère de la Santé

Le mercredi 24 juin, nous nous rendrons au Ministère de la Santé pour une réunion Direction Générale de la Santé : DGS - maladie de Lyme en présence de Madame la Députée Chaynesse Khirouni. Seront également présentes les autres associations Lyme.

puce Rejoignez le Lyme Protest le 30 mai.

Journée Nationale des maladies vectorielles à tiques le samedi 30 mai

Nous serons à Besançon (attention ce n’est pas devant la mairie mais devant l’Hôtel de Ville, Esplanade des Droits de L’Homme) de 9h à 18h. Nous espérons vous voir nombreux.

Si vous êtes trop éloignés de Besançon, vous pouvez participer à d’autres rassemblements organisés à :

La page officielle de la journée nationale

puce Journée Nationale des maladies vectorielles à tiques le samedi 30 mai.

Journée Nationale des maladies vectorielles à tiques le samedi 30 mai

Les associations françaises et les malades appellent à manifester dans plusieurs villes en France. Lym’pact sera à Besançon sur l’Esplanade des Droits de l’Homme, face à l’Hôtel de Ville de 9h à 18h.
L’objectif est de montrer que nous sommes de plus en plus nombreux à être concernés directement ou indirectement par ce fléau ; cette journée constitue une chance d’être entendus : ce n’est que soudés et solidaires que nous arriverons à faire connaître, diagnostiquer et prendre en charge la borréliose de Lyme, mais aussi ses co-infections. Aussi, nous vous invitons à y participer si votre état de santé vous le permet ; si ce n'est pas le cas, nous réitérons l’action de l’an dernier avec les petits bonhommes verts. Vous pourrez être présents malgré tout en nous envoyant sur contact@lympact.fr :

  • Une photo de vous (pas obligatoire !)
  • Votre prénom, l’initiale de votre nom
  • Votre département
  • Votre âge
  • Le nombre d’années (ou de mois) depuis lesquels vous êtes malade.
Cette manifestation concerne tous les malades, il n’y a pas besoin d’être adhérent pour participer !...
Vous pouvez déjà commencer à vous organiser pour venir en nombre : c’est l’occasion de covoiturer !
Lyme Protest Besancon

puce Lettre ouverte à Mme Marisol Touraine

puce Lettre ouverte à Mme Marisol Touraine

puce Vidéo et compte rendu des débat de l’Assemblée Nationale du 5 février

Vous pouvez regarder les débats sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=OCPCqrUdmdc

ou bien lire les transcriptions écrites ici: http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2014-2015/20150135.asp

Il est positif d'entendre parler de si nombreux députés (sauf un) qui reconnaissent les souffrances des malades, les problèmes de prise en charge, de diagnostic et le travail des associations.

Les députés ont reçu de nombreux courriers, Bravo à vous tous!
Nous restons mobilisés !

puce Proposition de loi 2291 de M. Bonnot (suite)

Le mardi 20 janvier M. Vannson, député des Vosges, Rapporteur de cette proposition de loi a reçu lors d’une table ronde les associations françaises. Annie la présidente et Carole la secrétaire, nous ont représentés à l’Assemblée Nationale. Ce moment important nous a permis d’échanger, tant avec nos élus qu’avec les autres associations.

Le mercredi 28 janvier , la proposition de loi de M. Bonnot a été débattue à la commission des affaires sociales. Cette proposition n’a pas été acceptée par les députés de la majorité parlementaire, avec la justification que Mme la Ministre de la Santé va faire des annonces de mesure le 5 février lors de la présentation de cette loi à l’ensemble des députés.

Nous avons remarqué que tous les députés présents ont reconnus l’urgence dans laquelle nous sommes, les mentalités changent, enfin !

Nous vous proposons de revoir cette séance :
Scéance - Maladie de lyme - Assemblée nationale 28 Janvier 2015

Nous avons appelé nos adhérents à envoyer leur témoignage aux députés de la majorité afin qu’ils soutiennent cette loi.

Nous avons, au nom de Lympact, envoyé un mail à tous les députés de la majorité, vous trouverez le texte ci-dessous.
Courrier députés majorité.

Vous pourrez regarder les débats en direct ici : Assemblée nationale - Direct

Nous vous tiendrons informés des suites de ces évènements.

puce Projet de loi de M. Bonnot concernant la Borréliose de Lyme

Le jeudi 5 février le projet de loi de M. Bonnot concernant la Borréliose de Lyme sera discuté et voté. Nous vous appelons à contacter votre député afin qu'il soutienne cette proposition de loi ( proposition N° 2291). http://www.assemblee-nationale.fr/agendas/conference.pdf?refresh=true

puce Le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique concernant la Borréliose de Lyme, que nous attendions avec impatience depuis des mois, vient d'être rendu public.

puce Un bon article dans « Le Monde » du 8 décembre:

Le 19 novembre, Willy Burgdorfer s’éteignait à l’hôpital d’Hamilton, dans le Montana, à 89 ans. Ce scientifique a donné son nom à une bactérie, qu’il a identifiée en 1982, Borrelia burgdorferi (Bb). Cet agent pathogène transmis par les tiques est responsable de la borréliose de Lyme ...

En savoir plus sur Le monde - Maladie de Lyme

puce Enquête Tiques France

Les infections véhiculées par les tiques explosent en Europe en l’absence de surveillance efficace des autorités, notamment en France.

Ce constat, la chercheuse Valérie Obsomer, docteur en sciences agronomiques spécialisée dans l'analyse des risques environnementaux, le dressait jusqu’à présent en Belgique où en 2013 son équipe de scientifiques bénévoles publie des chiffres alarmants.

Aujourd’hui elle lance la première enquête publique sur notre territoire. Il est très important que chaque personne mordue par cet acarien sur le sol français, malade ou pas, remplisse le questionnaire sur :

https://docs.google.com/forms/d/1mL7Nnq-bOoYG-5Ubku1o8_A5bBKJsbXZPa61HMZG2qM/viewform?c=0&w=1

Plus d’infos sur l’enquête : L'Enquête Tiques&France.

Les réponses permettront de connaître la répartition des tiques, les taux de morsures par département, les lieux d’infestation, les maladies dont les tiques sont vectrices, et combien de personnes sont atteintes.
Vous pouvez soutenir cette action et contribuer à sa promotion sur vos murs facebook, dans vos lieux de travail, auprès de vos collègues ou amis.

puce Proposition de loi de Mr Bonnot

Suite à l’adoption de la Proposition de résolution européenne n°2003 dont Mr Bonnot est l’auteur, il a souhaité poursuivre les travaux engagés et donc déposé une proposition de loi relative à la maladie de Lyme afin de traiter de cette question au niveau de la France.

Nous remercions Mr Bonnot député du Doubs de son investissement et l’ensemble des députés cosignataires de cette proposition de loi.
http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion2291.asp

puce Proposition de loi de Mme Dalloz

En janvier 2014, nous avons été chaleureusement reçus par Mme Dalloz, député du Jura, qui s’est investie dans notre cause. Dans un premier temps, elle a posé six questions écrites et une question orale à l’Assemblée Nationale où elle a émis le souhait que la Borréliose de Lyme soit déclarée « grande cause nationale 2015 »

Mme Dalloz a déposé le 2 juillet 2014, une proposition de loi (N°2090) en ce sens.

Ce n’est pour le moment qu’une proposition de loi, qui est en attente d’une mise à l’ordre du jour en novembre par le président du groupe UMP. Elle devra ensuite être votée par tous les députés pour être adoptée.

Certains députés constatent que, d’une manière générale, il leur est difficile de voter une loi proposée par un groupe parlementaire d’une autre sensibilité politique.

Nous avons donc décidé d’écrire à chaque député en insistant sur la nécessité de faire cause commune pour soutenir cette proposition de loi. La situation des malades, souvent dramatique, le requiert avec évidence.

Courriel députés UMP
Courriel députés autres partis

Au mois de juillet, deux de nos adhérentes, ont eu la patience d’envoyer un premier mail de sensibilisation à un grand nombre de députés. Elles ont reçu de nombreuses réponses, dont certaines ont été suivies de questions écrites posées à Mme la Ministre de la Santé et des Affaires Sociales.

puce Proposition de résolution européenne

Depuis plus d’un an, Lympact a rencontré un certain nombre d’élus ; sénateurs, députés, maires, conseillers généraux, majoritairement en Franche-Comté mais aussi dans d’autres départements. Ces échanges ont permis d’attirer l’attention de nos élus sur nos difficultés et entrainé une dizaine de questions écrites à l’Assemblée Nationale.

M. Marcel Bonnot, député du Doubs, contacté par une de nos adhérentes, a rédigé une proposition de résolution européenne (N°2068) visant à sécuriser et harmoniser l’information et le parcours de soin des personnes ayant contracté la maladie de Lyme.

M. Vannson, député des Vosges (que nous avions rencontré en septembre 2013) a été le rapporteur de cette proposition qui a été votée à l’unanimité par la commission des Affaires Européennes le 1er juillet 2014, puis adoptée définitivement par l’Assemblée Nationale le 17 août 2014.

Par la suite, la Commission Européenne, ayant été saisie de ce texte a fait savoir qu’elle allait travailler en ce sens afin de faire évoluer la situation. Nous attendons donc maintenant les réponses de la Commission Européenne en charge de la santé.

Vous pouvez consulter les textes que nous citons sur le site de l’Assemblée Nationale.

puce MANIFESTATION du 23 SEPTEMBRE à Strasbourg

MANIFESTATION du 23 SEPTEMBRE à Strasbourg

Les associations françaises et européennes appellent à manifester le 23 septembre à 8h devant le Tribunal de Grande Instance de Strasbourg, en marge du procès Schaller / Christophe.

Aujourd’hui, ce procès concerne non seulement B. Christophe, ou V. Schaller, mais aussi l’ensemble des malades de Lyme, leur reconnaissance et leur prise en charge médicale et sociale en France. C’est pourquoi un tel procès est un événement important.

Le 23 septembre, c’est l’ensemble des malades et leurs représentants qui demanderont une réelle prise en compte de leurs difficultés.